“Tamara lányomnak SMA 2-es kettes diagnózisa van. Ő kerekesszékkel közlekedik, a másik kislányom teljesen egészséges. Tami 2012. február 17-én született. Eleinte nem látszott rajta semmi, normálisan fejlődött. Egyetlen nehézsége talán a hason fekvésben történő fejemelés volt, de egy idő után már ez is sikerült. Akkor még úgy tűnt, minden rendben van. Tami kapaszkodva elkezdett járkálni, és mi vártuk, hogy majd megteszi az első lépéseit. Amikor másfél éves elmúlt, kezdett gyanús lenni, hogy itt valami nem stimmel.” – kezdte a beszélgetést Tami édesanyja.

“Amikor megkaptuk a diagnózist 2014 év elején, a doktornő elmondta, hogy erre a betegségre nincsen gyógyszer. Tudtuk, hogy ez a betegség az izmok folyamatos csökkenésével, elvesztésével jár. Kérdeztük tőle, hogy mi mit tehetünk, hogy szinten tartsuk őt. Kérdésünkre a válasz a mozgás volt, a mozgás bármilyen formája, de az tényleg mozgás legyen. Sajnos így is elkezdett romlani az állapota. Egyre nehezebben járt kapaszkodva és a végén már felállni sem tudott. Aztán a mászás is elmaradt, csak az ülés lett az egyetlen pozíció. Ekkor kezdtük el a HRG gyógyúszást. Azt is javasolták, hogy sürgősen keressünk egy gyógytornászt, aki segít tornáztatni. Megkaptuk az első állító nyújtó csizmánkat is.” – emlékezett vissza az édesanya.

“Tami már 6 éves is elmúlt, amikor a gyógyszeres kezelés itthon elkezdődhetett. Azóta én úgy érzem, ez az ő második születésnapja. Mindig szeretettel gondolok erre a napra és az akkor történtekre. Azóta, hála Istennek, folyamatos javulás látható, Tami sokat erősödött, de nagyon sok még a dolgunk. Beépült a mindennapjainkba, hogy kéthetente megyünk tornára, amely gyakorlatokat utána itthon a tornaszobában minden nap végzünk. Minden nap megkapja a lábacskájára a nyújtó csizmát, majd ezután egy órát áll az állító gépben is. Naponta hasal egy órát, a derekán súllyal, hogy ott se képződjön kontraktúra, összehúzódás. Ezalatt játszhat is: minden olyan tevékenység alkalmával, ami egy kis fájdalmat, kellemetlenséget vagy nagyobb fájdalmat okoz, megpróbáljuk őt lefoglalni valami olyannal, amit szeret csinálni, hogy eltereljük a figyelmét. Van guruló padunk, labdánk, lépcsőzőgépünk is.” – sorolja az édesanya a teendőket és az otthon kialakított torna lehetőségeket a beszélgetés végén.

Tami története nem csak a nehézségekről szól, hanem a reményről és az elszántságról is. Az édesanya visszaemlékezéseiben megmutatja, hogyan épült be a mindennapjaikba a gyógytorna és a speciális kezelések. Az otthon kialakított tornaszoba és a speciális eszközök mind azon célt szolgálják, hogy Tami élete minél teljesebb lehessen. A gyógyszeres kezelés kezdetének napja igazi meghatározó pillanattá, valódi „második születésnappá” vált Tami életében, akinek állapotában azóta is folyamatos erősödés, javulás tapasztalható.