Nyolc évvel ezelőtt diagnosztizálták a szklerózis multiplexet (SM) Mayu esetében. Az SM egy progresszív betegség, amely a központi idegrendszert érinti. A tünetek közé tartozik a végtagok zsibbadása, remegése és látásproblémák. A látászavarok késztették Mayut arra, hogy orvoshoz forduljon. “Nehezen láttam a betűket a bal szememmel” - emlékezik vissza. A szemész Mayunál látóideggyulladást diagnosztizált, de a kezelés érdekében elvégzett MRI vizsgálat kimutatta, hogy valójában SM-ben szenved.
Mayu elmesélte, hogy a szteroid lökésterápia segített a szemtünetek kezelésében, és kezdetben nem is volt más jele a betegségnek. A folyamat előrehaladtával azonban remegni kezdett a keze, amitől megijedt. Mayu gyermekkora óta lelkes zongorista, három évesen kezdett el játszani, és az egyetemen is zenét tanult. A diploma megszerzése után folytatta a zongorázást, éttermekben, esküvőkön és bulikon lépett fel. Most azonban eltűnődött, vajon meddig lesz még képes zongorázni.
Az anyaság kihívásai
A diagnosztizálás idején Mayu egy két hónapos kisbaba újdonsült édesanyja volt és a betegség új kihívásokat hozott. “Még szoptattam, így a fiamnak és nekem is nehéz volt”. Mayu hálás a férjének a szeretetért és a támogatásért, amivel átsegítette őt a kismama időszakon, miközben a diagnózis és a tünetei is lefoglalták, amelyek miatt végül kórházba is került.
Mayu ma már harmadik osztályos fia a család fontos támogatójává vált. “Nehéz olyan energikusnak lennem, mint más anyáknak” – mondja és megjegyzi azt is, hogy még nem beszélt meg vele mindent az SM-ről. “Még csak általános iskolás, és úgy gondoltam, hogy túl korai lenne tudnia a betegségem részleteit. Ezért csak annyit mondok, hogy könnyen elfáradok, és gyakrabban fáj a fejem, mint másoknak”. Az lehet, hogy Mayu kisfia nem teljesen érti a betegség részleteit, de rendkívül sokat segít édesanyjának. “Ellenőrzi azt is, hogy nem vagyok-e túl fáradt a gyaloglástól" – mondja Mayu, majd hozzáteszi: „Amikor felszállunk egy buszra, nyújtja nekem a kezét. Anyaként büszke vagyok arra, hogy ilyen fiatalon ennyire megfontolt, és remélem, hogy ezek az élmények megtanítják majd neki, hogy kedves és megértő legyen az emberek fájdalma iránt felnőttként is”.
Mayu fiának érett viselkedése különösen figyelemre méltó, mert az SM tünetei nem mindig nyilvánvalóak mások számára. “Nehéz észrevenni a betegséget, mert a tünetek nem egyértelműek” - magyarázza Mayu. A relapszusok idején, amelyeket "a testet megtámadó nagy hullámoknak" nevez, botra vagy kerekesszékre van szüksége. “Az emberek kedvesek, nem kérdezgetnek, amikor kerekesszékben vagyok, pedig korábban normálisan jártam, csodálkoznak az állapotomon”.
