"A nevem Emiliy Baudin. 26 éves vagyok. 15 éves koromban a pályaedzőm észrevette, hogy kicsit furcsán, „jobbra-balra” futok. Ezért elmentem egy térdspecialistához. Ő észrevett valamit a járásomban.
Beutalt egy neurológushoz a Scottish Rite Gyermekkórházba. CT-vizsgálaton, MRI-n, röntgenen estem át, és 6 héttel később meglett a diagnózis, a Friedreich-ataxia.
Megijedtem, hárítottam ezt az egészet, azt gondoltam, ha nem beszélek róla senkinek, akkor ez nem is igaz. Azt hittem, elmúlik. Nem mondtam el senkinek.
Egyszer a középiskola után elmentünk egy rideATAXIA rendezvényre. Attól naptól megváltozott az életem. Csak egy ritka betegséged van, amitől nagyon kicsinek érzed magad. De ha egyszer elmész egy ilyen rendezvényre, naggyá válsz! Most kéz a kézben járunk az FA-val.
Imádom, amikor olyan kérdéseket kapok, hogy „Miért ülsz kerekesszékben?” és szeretem megosztani a történetemet, ezzel is növelve a betegséggel kapcsolatos tudatosságot. A támogatóim száma exponenciálisan növekedett az évek során.
Találkoztam életem szerelmével is. Ő segít nekem leülni a kanapéra és vissza a székemre. Segít azokon az igazán nehéz napokon, amikor sokat küzdök. Van egy közös gyermekünk, és ugyanúgy élünk, mint bárki más, akinek nincs FA-ja.
Te is megteheted mindazokat a dolgokat, amit azok tesznek, akik nem élnek FA-val. Másképp történnek a dolgok, és ez rendben van. Ettől még minden nagyszerű lehet az életedben."
